Um Steinar Mána

Steinar Máni fæddist 1. mars 2009 og var 16 merkur og 55 cm. Hann varð fyrir langvarandi súrefnisskorti í fæðingu og hlaut töluverðan heilaskaða í kjölfarið. Hann var strax lagður inn á Vökudeild Barnaspítala Hringsins og var þar í 10 daga. Hann fékk marga krampa fyrstu tvo sólarhringana eftir fæðingu og fyrstu þrjá sólarhringana var honum haldið í kælingu, en þá er líkamanum haldið við 33°C og freistað þess að bjarga þeim líffærum sem urðu fyrir röskun vegna súrefnisskortsins. Öll líffæri jöfnuðu sig að fullu nema heilinn sem skaddaðist töluvert. Það var ekki fyrr en við 6 mánaða aldur að Steinar Máni fór í MRI skanna, þar sem þessi niðurstaða var staðfest. Niðurstaðan var mun verri en allir áttu von á og var þetta fjölskyldu Steinars Mána mikið áfall. Heilaskaðinn er mestur í hægra framheilahveli, þ.e. á því svæði sem viðkemur hreyfingu, málþroska og greind. Einnig er mikill skaði á ennisblað og við sjónstöðvar.

Steinar Máni var afar máttlítill þegar hann kom fyrst heim af spítalanum og þá sérstaklega í höndum. Hann átti erfitt með að kyngja og stundum var erfitt fyrir hann að drekka. Hann var gjarn á að kúgast og kasta upp. Steinar var aðeins 10 daga gamall þegar hann hitti sjúkraþjálfarann sinn fyrst. Hann mætti til sjúkraþjálfara einu sinni í mánuði fyrst til að byrja með, en það jókst smám saman og við 6 mánaða aldur var Steinar Máni farinn að mæta tvisvar í viku. Heima voru gerðar æfingar daglega eftir leiðbeiningum frá sjúkraþjálfara. Hvort tveggja var um að ræða styrktaræfingar og teygjuæfingar.

Læknar voru svartsýnir fyrst til að byrja með og við 6 mánaða aldur voru foreldrar Steinars búnir undir það að hann myndi aldrei læra að ganga, tala, sitja né borða. Hugsanlega myndi hann ekki ná mikið lengra en hann var búinn að ná á þeim tíma. Hann lá á bakinu og horfði upp í loft og átti erfitt með að halda á hlutum.

Með mikilli þjálfun hefur þó náðst undraverður árangur hjá Steinari í hreyfigetu. Í dag getur hann sest upp sjálfur, lagst niður, skriðið um og staðið upp. Hann gengur en þarfnast stöðugs eftirlits þar sem hann varast ekki hættur. Steinar Máni hætti að nota göngugrind í september 2014. Steinar á erfitt með að samhæfa augu og hendur. Hann nær ekki alltaf að horfa á það sem hann er að gera og það er eitthvað sem er verið að æfa hann í alla daga. Steinari Mána vantar alla fínhreyfingu og á mjög erfitt með að stýra höndunum vegna lágrar vöðvaspennu. Í dag getur hann drukkið sjálfur úr glasi. Hann hjálpar aðeins til þegar hann er klæddur í föt, t.d. setur hann hendurnar sjálfur inn í peysuna þegar hann er klæddur í og hann reynir að hitta í skálmarnar með fótunum þegar hann er klæddur í buxur.

Tjáning og samskipti eru takmörkuð, en Steinar tjáir sig aðallega með hljóðum en svo notar hann tákn með tali og getur nú gert nokkur tákn: borða, sofa, drekka, klósett, búið og heim. Tákn með tali notar hann ekki ennþá með markvissum hætti. Steinar hefur sagt nokkur orð og sum bara einu sinni, hann segir stundum: Mamma og Pabbi, en önnur orð sem við höldum að hann hafi verið að segja voru: Datt, meira, búin, Bryndís (litla systir), amma.

Við vitum ekki hversu mikill skilningur er hjá Steinari Mána en stundum finnst okkur hann ekki skilja neitt þar sem við fáum ekki alltaf viðbrögð en á öðrum stundum finnst okkur hann sýna heilmikinn skilning, bara með augnaráði og líkamstjáningu. Þetta er líklega það erfiðasta við hans fötlun, það er þetta sambandsleysi sem verður á milli okkar og skortur á tjáningu og skilning.

Það hefur sýnt sig að endurtekningar á æfingum gilda fyrir Steinar Mána. Hann lærir með sífelldum endurtekningum til lengri tíma, en Steinar þarf mikla ummönnun og aðstoð með allar daglegar athafnir.

Reikningur
0537-14-405600
Kennitala
640811-0210